В периода 22-29 април 2024г. Експертният център по редки болести – първични имунни дефицити към УМБАЛ „Александровска” в партньорство с Международната фондация „Джефри Модел” (Jeffrey Model Centers Network)традиционно ще участват в инициативите, посветени на Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД). Водещи медицински специалисти в областта на ПИД ще споделят своите знания и опит за по-ефективна диагностика, терапия и превенция на първичните имунодефицитни заболявания, както и за запазване и подобряване качеството на живот на хората с ПИД.
Инициативи:
На 20.04.2024г. от 10.00 до 16.00 ч. в Rosslyn Central Park Hotel (бул. «Витоша» 106, гр. София) ще се проведе шестото лятно училище за родители на деца с вродени дефекти на имунната система. Входът е свободен.
В периода 22-26 априлще се проведе кампания с безплатни прегледи на лица от 0 до 60г.,имащи поне един от 10-те признака на първичен имунен дефицит:
-
Четири или повече отита в рамките на 1 година;
-
Две или повече сериозни инфекции на синусите в рамките на 1 година;
-
Приложение на антибиотици за два или повече месеца с незадоволителен ефект;
-
Две или повече пневмонии в рамките на 1 година;
-
Забавено физическо развитие при новородени и малки деца;
-
Рецидивиращи дълбоки кожни абсцеси или абсцеси на вътрешни органи
-
Персистираща млечница/кандидоза на устната кухина или кожна гъбична инфекция;
-
Необходимост от прилагане на интравенозни антибиотици за саниране на инфекцията;
-
Две или повече инфекции на вътрешни органи, включително септицемия (сепсис, отравяне на кръвта);
-
Анамнеза за наличие на първичен имунен дефицит в семейството;
Необходимо е предварително записване на тел. 0877 570898 от 9 до 12.00ч. в дните 22-26 април. Консултациите ще се извършват от 11.00 до 12.30ч. в Клиника по клинична имунология (за лица над 18г.) и в Kлиника по педиатрия на УМБАЛ „Александровска“ (за деца и юноши до 18г.).
На 22.04.2024 г. в 12.00 ч. пред лабораторния блок на УМБАЛ ”Александровска”, съвместно с Алианса по редки болести, ще бъдат пуснати балони в небето, символизиращи всеки един новодиагностициран пациент с ПИД.
ПИД включват над 300 редки заболявания, при които има нарушение в структурата и/или функцията на определени звена от имунната система. Тези заболявания се причиняват от генетични дефекти, някои от които са наследствени. Пациентите с ПИД обикновено са по-податливи на инфекции, които са по-чести от обичайното, могат да бъдат особено тежки и трудно поддаващи се на лечение.
В сравнение със световните данни, у нас честотата на ПИД е 2,7 на 100 000 жители, което е значително по-ниско ниво от това в повечето европейски страни. Причината е, че около 70% от пациентите с ПИД по света са недиагностицирани, дори в страни с опит и установени традиции в диагностиката и лечението им. България също не прави изключение, затова са приети критерии за бърза и надеждна диагностика.
В Националния регистър фигурират 222 пациенти с доказан първичен имунен дефицит, като от тях с малък процент преобладават мъжете, а над 50% са деца. От началото на годината има 19 новодиагностицирани. Всички пациенти с ПИД получават навременна и адекватна терапия безплатно и се обгрижват от специалистите, работещи в Експертния център по редки болести – Първични имунни дефицити на УМБАЛ „Александровска“ и във Функционалния експертен център „Джефри Модел“. Подробна информация относно имунните дефицити гражданите могат да получат по няколко начина:
Facebook: Първични имунни дефицити PIDCenter-Bulgaria (https://www.facebook.com/pidcenterbg), тел.: +359877570898, e-mail: bgpidceter@gmail.com
Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД) е глобална инициатива под надслов „Тествай. Диагностицирай. Лекувай“. Всички активности са насочени към информираност на обществото и застъпничество за ранно диагностициране и равен достъп до лечение на ПИД в световен мащаб. Традиционно се провежда в периода 22-29 април, като мотото тази година е: „Достъп до грижи за всички пациенти с ПИД навсякъде. Нека направим ранната диагноза и навременния достъп до качествено лечение реалност в световен мащаб”. Повече за Световната седмица на ПИД,тук: www.worldpiweek.org
Коментари